keskiviikko 26. heinäkuuta 2017

Dg. Nivelpsoriaasi

Mä oon tänään miettinyt aika paljon elämää ja sen tuomia hyviä asioita sekä vastoinkäymisiä. Oon ajatellu aina, et jokaiselle ihmiselle annetaan taakkaa kannettavaksi just sen verran kun jaksaa kantaa. Nyt tänään tuli vaan fiilis, et miksi mä saan enemmän kun jaksan? Olo on ristiriitainen. En mä haluaisi, että kukaan muu joutuu kärsimään. Mut mä en vaan jaksais enää enempää murheita. Viime vuoden maaliskuulla mulla tosiaan leikattiin kiireellisenä se umppari joka kerkes vatsakalvontulehdukseksi. Viikko sen jälkeen mun vasen polvi turposi muodottomaksi ja esti kävelemisen. Sen jälkeen olen kerta toisensa jälkeen käynyt nivelpunktioissa ja kortisonipiikeillä. Mitään varmaa diagnoosia en ole saanut ennen tätä päivää, ja pitkään minä sekä lääkäri ollaan arveltu sen olevan vaan ohimenevää niveltulehdusta kun kroppa käynyt kovilla. Labratulokset on ollu joka kerta täysin normaalit ja usein iskeny tunne, oonko mä ihan vainoharhanen?


Tänään jälleen mun polvi turposi muodottomaksi, ja kipu oli tällä kertaa mielipuolinen. Jokainen askel tuntui sähköiskulta lonkassa asti mutta tein työvuoron loppuun asti silti. Tiedän, että se oli typerää mutta sairaslomalle jääminen on todella iso asia mulle. Työkaverit on muodostunut mulle niin tärkeäksi osaksi elämää, että väkisinkin miettii sitä kuinka pulassa ne on kun yksi hoitaja putoaa pelistä. Ei sille tunteelle voi mitään.

Onneksi sattumoisin olin varannut reumatologille ajan tälle päivälle, ja sain kortisonipistoksia niveleen sekä bakerin kystaan joka mulle muodostuu viikottain. Sen ansiosta, että tulehdustilanne sattui tänään olemaan aktiivisena lääkärin vastaanotolla mahdollisti sen, että nyt sitten vahvistui diagnoosi; nivelpsoriaasi. <- Voit lukea lisää kyseisestä diagnoosista painamalla. Huoh. Loppuelämän lääkitys. Labrakontrollit säännöllisesti. Diagnoosi potilastiedoissa.


Kun ihminen on menettänyt pahasti perusturvallisuuden tunteen elämästä, on vaikea selittää muille miksi jotkut asiat on tuhat kertaa rankempia itselleen kuin jollekkin toiselle. Joku toinen ihminen varmasti huokaisisi onnesta kun saa tietää mikä itseä on vaivanut pitkään. Se joku olisi onnellinen siitä, että vihdoin saa oikeat lääkkeet ja tilanne helpottaa. Mutta se joku en valitettavasti ole minä. Mä olen se, joka pelkää kaikkea ihan hirveästi. Mä olen se joka ei luota siihen, että asiat järjestyy. Meidän perheellä niin moni asia on mennyt pieleen ja tapahtunut juuri se pahin, joten ei vaan enää pysty ajatella positiivisesti terveysasioiden suhteen. Mä tiedostan itse, että olen vainoharhanen ja tosi pelokas. En osaa ajatella asioita realistisesti vaan mun aivot automaattisesti alkaa valmistelemaan mua pahimpaan. Jotta kestän mahdollisen iskun tarpeeksi hyvin.


Mä olen suuren osaa viikosta se hoitaja joka kertoo päivittäin omille potilaille kuinka asiat järjestyy ja ei ole mitään pelättävää. Kun olen hoitajan roolissa, annan kaiken empatiani potilaille mitä vaan musta lähtee irti. Teen kaikkeni, että olen läsnä sille pelokkaalle potilaalle. Kiellän googlettamasta sairauksien tulevaisuutta koskevia asioita ja varsinkin lukemasta keskustelupalstoja. Kehotan hankkimaan vertaistukea muuta kautta ja puhumaan omaisille. Tarjoan keskusteluapua, kosketan olkapäätä. Annan nenäliinan. Ja sitten kerron taas, että kaikki järjestyy. Ja hymyilen, koko ajan. Tänään viimeksi potilas kiitti äärimmäisen rakastavasta hoidosta. Hän kiitti, että jaksan olla iloinen aina.

Mä olen kuitenkin myös se nuori nainen, joka sisäisesti murtuu joka kerta kun potilaalla todetaan syöpä. Minä olen myös se joka menee vessaan itkemään, kun paineensietokyky on nollassa eikä sanoja löydy enää liian lohduttoman diagnoosin saaneelle. Tänään olin potilas, joka ei kestänyt omaa diagnoosia joka ei edes ole lohduton. Ja mä niin häpesin, miten voin itkeä hoitajan vastaanotolla hoitajan vaatteissa. Ahdistuin, että jouduin viemään sairaslomatodistuksen ja jättämään muut pulaan. Sitten itkin uudelleen, mulla on loppuelämän lääkitys. Mulla on lääkelista, ja diagnoosi.

Mitä jos lääkkeet ei autakkaan?
Mitä jos joudun kokeilemaan biologisia lääkkeitä, joista olen lukenut vain huonoa?
Mitä jos mun nivelet tuhoutuu niin, että joudun lopettamaan tankotanssin?

Mitä jos vaivun henkisesti yhtä alas kuin viime vuonna?
Mitä jos mun 4v alkaa pelkäämään äitiin koskemista, kun se koko ajan käskee varomaan kipeää jalkaa.

Pää on täynnä kysymyksiä. Lääkkeet on vielä apteekissa odottamassa, että kerään itteni ja hyväksyn asian. Kun oon muiden ihmisten kanssa, pystyn tsemppaamaan tuhannesti ja olemaan se iloinen Jenna. Se jonka kanssa on hauskaa ja joka ei koskaan mökötä. Se joka sekoilee ja nauraa koko ajan. Ja sitä mä itse myös rakastan, kun pystyn olemaan onnellinen. Mutta kun oon taas yksin, todellisuus iskee. Kroppa reagoi välittömästi ja purkaa kaiken stressin. Rintaa puristaa ja happi loppuu. Syke epäsäännöllinen. Suuta kuivaa.. Uusi, epämiellyttävä ystäväni saapuu; paniikkikohtaus.

Mä en oo enää se perusterve 24v nuori nainen. Mulla on autoimmuunisairaus. Ja se tuntuu tosi pahalta.


Taivas on sininen vaik välillä pilvet peittäis sen Sun mieli on sun pahin vihollinen Kyl sä tiiät et elämä ei oo iisii Mut mä lupaan et sä tuut aina selvii Ota välil breikkii mut tuu aina takas Sä eli mä ollaan bad ass motherfuckers

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti